Pohádka o Downově syndromu

Je tady mezinárodní den dětí. A nám se s dětstvím pojí hlavně pohádky. Být v pohádce, začali bychom slovy "Bylo, nebylo...". Je vlastně pravdou, že náš příběh v ledasčem pohádku připomíná.

Tak především zde máme našeho hrdinu :) Ten má za úkol překonat zkoušky, obtížné situace, ze kterých má vzejít ideálně i nějaké poučení. V tomto ohledu je Vítek hrdinou každým coulem.

Podobně jako u většiny pohádek i příběh našeho hrdiny je výrazně ovlivněn náhodou. Protože právě slovo náhoda je u Downova syndromu klíčové. Ať chcete nebo ne, jedna z prvních otázek, která vám v hlavě vyskočí, když se dozvíte, že vaše dítě má nebo bude mít Downův syndrom je kromě obav z budoucnosti především otázka "Kdo za to může?" nebo "Co jsme komu udělali?". Zpětně chápu, že v danou chvíli jsou tyto otázky asi přirozené, nicméně zcela zbytečné. Downův syndrom je skutečně jen náhoda. Prostě jeden z nás - mamka nebo taťka předal Vítkovi něco navíc - chromozom.

Stejně jako v pohádkách, kde důležitou úlohu hrají některá čísla (jako například tři úkoly, tři sudičky, tři sestry, sedmero krkavců, sedmero hor a potoků, sedm trpaslíků), i v tom našem případě je to jedno magické číslo. A to je 21. Je to právě chromozom 21, který je obsažen ve Vítečkově každé buňce hned třikrát.

A co dalšího má náš příběh společného s pohádkou?

Pohádky v nás vyvolávají emoce - bojíme se o prince, když bojuje s drakem a uleví se nám, když draka přemůže a zachrání princeznu. Věřte, že emocí si s Downovým syndromem užijete plný džbán. Dny nejsou rozhodně vždy jen zalité sluncem a nedá se ani říct, že ráno je vždy moudřejší večera. Ale i přesto stejně jako v pohádce máme také pocit, že je vlastně všechno přesně tak, jak to má být.

A co polarizace dobra a zla? Lze postavit Downův syndrom do role zla - nepřítele, se kterým dobro bojuje a nakonec v každé správné pohádce i vyhrává? Alespoň z našeho úhlu pohledu ne. S Downovým syndromem se nedá bojovat. Nelze ho přelstít, přechytračit ani vyléčit žádným kouzlem. Nelze se mu však ani zcela podrobit a ponechat Vítka jeho osudu. Musíme bojovat s tím, co bylo sudičkami Vítkovi předurčeno.

Víte, jedním ze základních prvků, které nám pohádky i život s Downovým syndromem přináší, jsou hodnoty - učíme se rozeznávat dobro a zlo, dětem pohádkový příběh přináší první model boje s životními nesnázemi, ze kterých má vzejít ponaučení. Pohádky nám pomáhají v osobnostním růstu, formují od dětství naše charakterové vlastnosti. Nám péče o Vítka ukazuje, na čem v životě skutečně záleží a co je naopak malicherné. Naučili jsme se radovat z maličkostí stejně jako z těch velkých pokroků.

Příběhy pohádek v nás od malička budují představivost, fantazii a schopnost tvořivého myšlení. Naštěstí nám asi v dětství hodně pohádky četli, protože z té naší výtvarnické a kutilské dílny pro Vítečka vzejdou kolikrát tak pěkné a užitečné věci, že se až sami divíme, kde v nás ta šikovnost bere.

Vyprávění pohádek, jejich čtení i naslouchání nám pomáhá rozvíjet jazykové schopnosti a rozšiřuje nám slovní zásobu. Ano, péče o dítě s Downovým syndromem vám skutečně rozšíří slovní zásobu o slova jako trisomie, translokace, hypotonie a malformace. Nicméně nám se v tomto ohledu vybaví spíše znakování, které nám Downův syndrom přinesl do života. Pro nás zcela jiná forma komunikace. V některých situacích náročná, ale vždy zábavná a především nesmírně žádoucí.

A především - pohádky, včetně té naší nám přináší také spoustu zábavy.

Zazvonil zvonec a pohádky konec? Ani náhodou! My pořád píšeme teprve první řádky té Vítkovy pohádky.