KDO JSME

Chtěli bychom se s Vámi podělit o náš příběh. Je to již více než rok, co se nám narodil syn Vítek.  Byl a je to naše vytoužené miminko. S přítelem jsme v roce 2015 o první miminko přišli, mělo Edwardsův syndrom a my jsme se s ním museli ve 14. týdnu těhotenství rozloučit. O to víc jsme se těšili na Vítečka. Během těhotenství jsme absolvovali celou řadu vyšetření a vše se zdálo být v pořádku. Nicméně ještě na porodním sále nás neonatolog upozornil na podezření, že Víteček má Downův syndrom, které se později také prokázalo. Víteček je od prvních chvil velký bojovník. Překonal všechny počáteční komplikace a statečně se pere s každým svým chromozomem navíc. Musíme pomyslně zaklepat, že nás vlastně potkalo v jistém ohledu obrovské štěstí, neboť se prozatím u Vítečka neprojevila žádná jiná onemocnění, která jsou u Dowňátek velmi častá (srdeční, zrakové či sluchové vady apod.). Nic nás proto v tomto ohledu neomezuje a můžeme bojovat s tím, abychom překonali to, co Vítkovi Downův syndrom do osudu nadělil.

Vývoj Vítečka je oproti ostatním dětem opožděný a do budoucna se bude projevovat určitý stupeň mentální retardace. Vítečka také hodně trápí snížená imunita a respirační onemocnění. Vlivem celkové svalové hypotonie se ho nemoci drží mnohem déle, neboť mnohem hůř vykašlává. Hypotonie také výrazně komplikuje psychomotorický vývoj. Proti tomu bojujeme hlavně cvičením podle Vojtovy metody a Bobatha. Když je Vítek zdravý, chodíme i na kurzy plavání. Péče o Vítka je náročná zejména v oblasti zajištění všech terapií a rehabilitací. Pravidelně dojíždíme na fyzioterapii a ergoterapii. Každý den také několikrát cvičíme doma, provádíme orofaciální stimulaci, která Vítkovi pomáhá již od porodnice. Nejprve s rozvojem sání, posléze i s příjmem jídla a pití a do budoucna i mluvením. Pro rozvoj komunikace s Vítkem také od jeho 3 měsíců znakujeme. Snažíme se mu vlastními silami provádět různé terapie jako je muzikoterapie nebo multisenzorická stimulace volně inspirována terapií Snoezelen. K rozvoji jemné motoriky Vítečkovi vyrábíme po nocích spoustu pomůcek a hraček. Od nového roku nás také čekají pravidelné návštěvy u klinického logopeda, klinického psychologa a doufejme, že začneme s hipoterapií. 

Něco navíc? 

Co všechno pro nás znamená spojení Něco navíc? Vlastně úplně vše. 

Každá Vítečkova buňka obsahuje chromozom navíc. A tahle nadílka předurčuje, že Víteček bude vždy tak trošku jiný. Jeho vývoj probíhá relativně normálně, nicméně je mnohem zdlouhavější a pomalejší. Zatímco ostatní děti na spoustu věcí přijdou přirozeně, tak nějak sami, Vítečkův sebemenší pokrok je výsledkem cvičení a každodenního trénování. Péče o něj a jeho výchova vždy bude vyžadovat něco navíc a my jsme se rozhodli mu v jakýkoliv okamžik to něco navíc dát. Nicméně nechápejte to jako sebeobětování se. Naopak. To především Víteček nám do života přináší něco navíc. Asi každé dítě svého rodiče určitým způsobem změní, Víteček náš život obohacuje každým dnem. Učí nás trpělivosti, důslednosti, posiluje naší vůli a smysl pro organizovanost. Za těch pár měsíců již stihl změnit náš pohled na svět i žebříček našich hodnot. Z workoholiků se najednou stali lidé, kteří se za ničím neženou, umí si vychutnat kouzlo okamžiku a umí se radovat z jedinečnosti dané chvíle. Učí nás neusnout na vavřínech, vzdělávat se a díky jeho jedinečnosti jsme poznali celou řadu lidí, které bychom asi jinak neměli šanci poznat. A to by byla velká škoda, protože tak srdečnými lidmi se chceme obklopovat. Vítek nám ukazuje, co je v životě skutečně důležité a co nebo kdo nám stojí za to "něco navíc".

Proč blog? 

Ptáte se, proč máme potřebu propagovat náš příběh? Odpovědí je několik.

Zaprvé chceme sdílet informace, tipy a triky. Chceme poskytnout představu o tom, jaké je mít Downův syndrom jako součást každodenního života. Třeba pro ty, kteří v současnosti čelí rozhodnutí, zda si ponechat miminko, u kterého prenatální diagnostika odhalila tuto genetickou poruchu. Nebo pro ty rodiče, kteří se dozvěděli o tom, že jejich právě narozené miminko má DS. Protože sami víme, kolik nás v tu chvíli napadalo otázek a věřte, že ani dnes nejsou vždy odpovědi dostupné.

Zadruhé trošku doufáme ve sdílení informací od ostatních rodičů, kteří také mají doma dowňátko. Třeba se s námi budete chtít i setkat a my vás rádi poznáme.

Zatřetí chceme sdílet Vítkův příběh pro dobré duše, které nám poskytují jakoukoliv podporu. Chceme jim ukázat, že jejich každé vlídné slovo, motivace do dalších bojů, ale i materiální pomoc padá na úrodnou půdu.

A v poslední řadě... Někdy máme jen chuť se ze všeho vypsat... Tak nám to odpusťte :)

P. S. Vzkaz pro Vítečka

Víťulko, omlouváme se, že zveřejňujeme náš - tedy spíše tvůj příběh, ale věř, že to děláme ve víře v dobrou věc. Máma a táta 


Podpořte naše úsilí