Prvotní šok

Pár desítek minut po porodu přišel neonatolog, který nám oznámil, že Víteček je na tom trošku lépe, nicméně mají podezření, že má Downův syndrom a komplikace, se kterými teď bojuje tomu také odpovídají. Začal na nás chrlit všechny symptomy, které jsou pro dowňátka typická - svalová hypotonie, snížená imunita, neurologické problémy, mentální retardace, oční a sluchové vady, vážné srdeční vady atd.

Ležela jsem ještě na porodním sále, syna jsem zahlédla jen z dálky na vteřinku a najednou mi někdo sděluje, čím vším náš několik minut starý syn trpí. Musíme přiznat, že hořkost z takové formy sdělení v nás přetrvávala ještě mnoho týdnů po porodu. Úlevu paradoxně nepřinesl čas, ale spíše jedna z kapitol knížky o Downově syndromu od Marka Selikowitze, která se právě sdělení diagnózy věnuje. Je pravdou, že neexistuje univerzálně platná vhodná forma, jak rodičům sdělit tyto nepříliš pozitivní věci. I kdyby byla, neexistuje vhodný čas. A i kdyby ten nastal, každému rodiči nemusí daná forma a daný čas vyhovovat. Protože prostě na to správný čas nikdy není. Navíc a to je to poslední, na co v dané vteřině myslíte, je nutné se vcítit i do role toho lékaře. Kolik se ročně narodí dětí s touto diagnózou? A jaká je pravděpodobnost, že se takové dítě narodí právě v jeho nemocnici a na jeho službě? Jinými slovy - ačkoliv jsou lékaři v tomto ohledu proškoleni, nezažijí tolik reálných situací, kdy by znalosti s fakult mohli zúročit. Ale upřímně - špetka citlivosti a empatie by v tu danou chvíli nebyla na škodu.

Abych byla zcela upřímná, jeho slova jsem po chvilce přestala vnímat. Objevila se sestřička a já poprvé měla šanci spatřit syna. A v tu chvíli pro mě nic jiného neexistovalo. Žádný jeho syndrom, žádné komplikace, žádné prognózy. Jen jsem ho chtěla mít už konečně u sebe v náručí. Sestřička mi ho na několik málo vteřin půjčila, ale poté už spěchal zpátky na monitoring. Tam nakonec zůstal až do druhého dne. Chodili jsme za ním, nosili první mililitry odstříkaného mateřského mléka a nemohli se na něj vynadívat. Byli jsme šťastní, že jsme konečně tři. A že se mu hodinu od hodiny dařilo lépe. Mezitím již probíhaly testy, které měly diagnózu Downova syndromu definitivně potvrdit. Výsledek byl třetí den od porodu a my opět čelili nepříliš empatickému sdělení, plnému negativních prognóz.

Ovšem jinak se o nás v porodnici starali naprosto perfektně. Ihned po potvrzení diagnózy jsme dostávali prvotní informace, jak s Vítkem zacházet a na co se v prvních dnech a týdnech soustředit. Dostali jsme školení, jak provádět orofaciální stimulaci (více viz) k podpoře sání.

A jaké byly první společné chvilky? Více v dalším článku...