První týdny, aneb přijetí diagnózy

Když by mi někdo před časem položil otázku, jak bych se vyrovnala s tím, že by se mi narodilo postižené dítě, asi bych řekla, že nijak. Že na to nejsem dost silná a určitě bych to nezvládla. A na konstatování toho, že jsme se s tím už vyrovnali, je ještě brzy. Troufnu si říct, že tento článek bude mít mnoho pokračování:)  

Každopádně co se odehrálo od příchodu z porodnice? Spoustu věcí. Zabydleli jsme se doma, oběhli si kolečko vstupních vyšetření - pediatr, neurologie, kardiologie, oční a genetika. Vše je naštěstí v pořádku a kromě běžných kontrol u dětského lékaře nás čekají v budoucnu jen pravidelné návštěvy na neurologii. V lednu jsme také kontaktovali ranou péči a nyní čekáme na jejich první návštěvu. Zápasíme s kojením, ale Víteček hezky prospívá a to je to nejdůležitější. 

Čemu jsme museli pomyslně čelit, bylo oznámení diagnózy nejbližší rodině a přátelům. Už v porodnici jsme se rozhodli, že si na toto sdělení necháme více času. Přeci jen jsme o syndromu v prvních dnech neměli moc konkrétních informací a ty, co se k nám dostaly, nebyly moc pozitivní. Chtěli jsme nejprve sami zjistit, co to vlastně pro nás všechny znamená, abychom mohli lépe zodpovědět nejen naše vlastní otázky a obavy, ale také otázky ze stran okolí. Navíc jsme chtěli, aby Vítečka všichni nejdříve viděli, seznámili se s ním. A věděli jsme, že po sdělení diagnózy na něj určitě chtě nechtě, začnou lidé nahlížet jinak. Je to přirozené. Je to dáno neznalostí, nejistotou i obavami. 

Proto jsme až s odstupem pár týdnů šli s pravdou ven. Pochopili jsme, že se rozhodně není za co stydět. Že není důvod cokoliv tajit a naopak je mnohem lehčí vše otevřeně sdílet a cítit podporu, že na to nejsme sami. 

Jaké byly reakce? 

Jedním slovem - odlišné. A to velmi. My jsme se tedy snažili volit správný čas, pokud tedy připustíme, že něco takového vůbec existuje. Ale spíš jsme chtěli, abychom u toho byli vždy všichni, včetně Vítečka. Aby okolí pochopilo, že se vlastně nic hrozného nestalo. A také především, aby byl klid a dostatek prostoru pro to sdělit víc než jen to, že má Vítek chromozom navíc. 

Reakce byly opravdu nepředvídatelné a velmi odlišné. Samozřejmě je jasné, že neexistuje žádná "správná" reakce, která by vám v tu chvíli sedla, neublížila nebo jak jinak to nazvat. Je to citlivé a do značné míry bolestivé téma. Ale projít jsme si tím museli. Troufnu si říct, že reakce přímo souvisely s tím, kdo měl jakou představu či povědomí o této diagnóze. Zatímco nikdo neřekl vůbec nic, někdo naopak hned věděl o někom z okolí a začal nám vyprávět, jak jsou lidé s tímto syndromem hodní a srdeční. Reakce některých přišly třeba až zpětně, při dalším setkání, když nám říkali, že četli to a to. Někdo třeba o pár dní později volal, že četl článek, že existuje lék. Samozřejmě padaly reakce typu, proč zrovna my a co jsme komu udělali. Některé reakce nám přišly přirozené, některé až absurdní a některé byly přinejmenším velmi nepříjemné. Ovšem to nelze nikomu zazlívat. 

Co bylo a je nejtěžší? 

Možná právě ta přetrvávající neznalost. Člověk musí mít pochopení pro prvotní reakci. Ale co se chápe už mnohem hůře je to, že i téměř po dvou letech jsou bohužel v našem nejbližším okolí lidé, kteří doslova popírají, že Vítek potřebuje v určitém ohledu speciální péči. První měsíce to chápete, protože pro nezasvěceného člověka se Víteček vyvíjí jako každé jiné miminko v jeho věku. Jenže ony se ty pomyslné nůžky rozevírají bohužel víc a víc. Místo vět typu: "Vždyť se na něj podívej, jak je krásný a umí to stejné, jakou sousedův Péťa." se objevují věty "Neboj, on to brzy všechno dožene." a podobně. Bohužel však mnohdy narážíme na nepochopení toho, proč Vítek musí cvičit nebo toho, že s ním znakujeme či jedeme s batoletem do lázní. 

Padla otázka: "Už jste se s tím vyrovnali?" 

S odstupem času se nás začalo okolí ptát, zda jsme se s TÍM vyrovnali. Bohužel na to neumíme odpovědět. A možná ani nikdy umět odpovědět nebudeme. Nedokážeme popsat, jak bychom se museli cítit, abychom mohli říct, že jsme vyrovnaní. Pro mě osobně je to stav, kdy se nebudu strachovat o Vítkovu budoucnost. Ale jelikož je to mé dítě, budu se strachovat vlastně už vždycky. Myslím však, že jsme prožili počáteční šok, přijali tuto skutečnost a sžili jsme se s tím. Je to náročné, ale my se netrápíme. Vítek nám přináší do života mnoho radosti a každý jeho úsměv je pro nás obrovskou odměnou. 

Proč je nejdůležitější pochopení z naší strany? 

Víte, na co jsme přišli? Že nejdůležitější na tom všem je pochopení z naší strany. Nejen přijetí diagnózy námi, rodiči, protože pak snáz ustojíte jakoukoliv poznámku či reakci. Ale především je to o pochopení druhé strany. Ačkoliv jste to vy, kdo diagnóze každý den musí čelit, jste to zároveň právě vy, kdo musí nabízet vzájemné vcítění. Nás třeba trápilo, když jsme se dozvěděli, že se prarodiče báli několik měsíců Vítečka i pochovat. Když si však uvědomíme, že právě naši rodiče, tedy Vítkovi prarodiče, vyrůstali v době, kdy se děti s Downovým syndromem zcela automaticky dávali do ústavů, představa o nich byla velmi zkreslená (však si vzpomeňme na film Requiem pro panenku), je zcela pochopitelné, že mají z diagnózy strach. Navíc vše je právě u prarodičů umocněno tím, že nežijí každodenní realitu s našimi dětmi. Můžou mít pocit, že naše děti díky chromozomu navíc trpí. A my trpíme s nimi. Takže z jejich úhlu pohledu je utrápené nejen jejich dítě, ale i jejich vnouče. 

Univerzální recept na tuto situaci nemáme. Cestu vidíme v tom být otevření, sdílní a ochotni zodpovídat mnohdy i nahlas nevyslovené otázky. A i proto jsme se rozhodli založit tento blog. Abychom šířili informace o každodenním životě s tímto syndromem.