Běžný týden rodiny s Downovým syndromem

Ačkoliv se snažíme fungovat jako každá jiná rodina s 1,5letým dítětem, troufneme si říct, že v určitých ohledech je náš program přeci jen jiný. A rodina či naši kamarádi by nám to mohli potvrdit, protože najít si pro ně chvilku, je s naším režimem opravdu náročné. Hned zpočátku chceme ale zdůraznit, že tento náš program je cesta, ke které jsme postupně dospěli a kterou jsme se rozhodli jít my. Neexistuje žádný univerzálně platný návod, jak vychovávat  a rozvíjet dítě s Downovým syndromem a je vcelku logické, že každá rodina k tomu přistupuje dle svého přesvědčení a možností.

Asi nemá smysl popisovat, jak se nám postupně nabalovaly jednotlivé terapie a program se stával stále pestřejší a pestřejší. Každopádně za normální situace (bez pandemie) to u nás vypadá následovně. 

Každý týden dojíždíme na plavání a hipoterapii. Úterní odpoledne, pokud to zdraví, síly a čas dovolí trávíme na kroužku Souhvězdí Hendi. Středy máme volné na méně časté akce typu Bookstart nebo aktivity v rámci projetu Pečujeme, o ty kteří pečují. Každý čtvrtek docházíme na fyzioterapii nebo ergoterapii, nově spojené v jedno sezení s oběma terapeutkami zároveň. A pátky trávíme nejčastěji v Praze - v centru PlaySI nebo u paní doktorky Matějíčkové

Jednou za 2 až 3 týdny dojíždíme na klinickou logopedii do Teplic. Co dva měsíce nás čekají intenzivní neurorehabilitační pobyty v Praze. Jednou za čas navštěvujeme teplickou ordinaci klinické psychologie. Samozřejmostí jsou běžné kontroly u pediatra, na neurologii a nově také endokrinologii a hematologii. A jeden měsíc v roce počítáme s lázněmi. 

Domácí režim

Aktivity, které děláme s Vítečkem doma, se co se týká náplně, množství i intenzity hodně měnily. Hlavní součástí bylo a je fyziocvičení. Od té doby, co jsme přestali "vojtit" a přešli jsme ke konceptu Bobath, se z našeho cvičení stala spíše zábava. Zejména od lázní se cvičení Vítečkovi snažíme spojovat s prvky senzorické integrace a také s nějakou hrou či ergoterapeutickou činností. 

Hodně se soustředíme přímo na ergoterapii samotnou, zejména jemnou motoriku a momentálně nácvik správné techniky úchopů. Vítek už navíc delší dobu chápe význam slova stejný a dokáže tedy přiřazovat obrázky na stejné místo (vkládací puzzle), trénujeme různé montessori vkládačky a navlékačky. Od té doby, co Vítek samostatně sedí, a je schopen pro práci či hru uvolnit obě ručičky, se soustředíme na jejich společné zapojení, s čímž má Víteček hodně problémy, protože byl dlouhou dobu zvyklý se o jednu ručičku opírat a pracovala tedy jen ta druhá. 

Vítka baví kromě hraní si s figurkami zvířátek, prohlížení si knížek. Ty nám hodně pomáhají nejen se znakováním, ale také s logopedií. V rámci té se momentálně soustředíme na opakování slabik. 

Každý den je tedy naší součástí fyzioterapie, ergoterapie a logopedie. Několikrát denně se také věnujeme orofaciální stimulaci a nově i kartáčkování. 

Postřehy pro ostatní rodiče

Troufneme si říct, že jsou terapie, které jsou všem dětem s DS doporučovány a jsou z našeho úhlu zásadní. Nalezení toho správného terapeuta u těchto oborů, by mělo být jedním z prvních kroků u novopečených rodičů: 

Množství aktivit, jejich rozložení v rámci dne i týdne se pořád vyvíjí a rozhodně není stereotypní. Za dosavadní měsíce Vítkova života jsme si prošli snad už všemi fázemi. Fází totálního nasazení, kdy bez jakékoliv přehánění, jsme měli Vítkův den rozdělený na jednotlivé minuty a jelo se podle plánu. Po pár týdnech samozřejmě přišlo totální vyčerpání a s ním fáze laxní, kdy jsme dělali jen to nejdůležitější a modlili se v lepší zítřky. Troufnu si říct, že se nám před pár měsíci podařilo najít kompromis. Docházíme za specialisty, kteří nám poskytují cenné rady i jakýsi nadhled, ale samozřejmě největší kus práce odvádíme doma. Tam se snažíme být však nejen "terapeuty", ale také "jen mámou a tátou". Jsou dny, kdy si s Vítkem jen tak hrajeme. Nemyslíme na to, že bychom měli ještě třikrát odcvičit tohle a pak si potrénovat zase tamto. Jen si užíváme společné chvilky ve dvou či ve třech. Samozřejmě, že ze všech stran slýcháváme, že první tři roky jeho života jsou zásadní a klíčové pro jeho rozvoj, ale my si chceme i tyto první tři roky života užít jako běžná rodina. Kompenzujeme si tak čas, který trávíme na cestách nebo v čekárnách.