Naše zážitky

A teď trošku z jiného soudku, který na první pohled přímo nesouvisí se světem Downova syndromu, přesto představuje něco, co je pro naše výjimečné děti zásadní. A to je veliké téma socializace, tedy začlenění jedince do společnosti. Téma, které řeší každá rodina dítěte s DS a to od jejich raného věku.

Je tady mezinárodní den dětí. A nám se s dětstvím pojí hlavně pohádky. Být v pohádce, začali bychom slovy "Bylo, nebylo...". Je vlastně pravdou, že náš příběh v ledasčem pohádku připomíná.

Když by mi někdo před časem položil otázku, jak bych se vyrovnala s tím, že by se mi narodilo postižené dítě, asi bych řekla, že nijak. Že na to nejsem dost silná a určitě bych to nezvládla. A na konstatování toho, že jsme se s tím už vyrovnali, je ještě brzy. Troufnu si říct, že tento článek bude mít mnoho pokračování:) ...

Přesně na 21.3. každého roku připadá Světový den Downova syndromu. Výběr tohoto data není náhodný. Číslo 21 symbolizuje přebývající chromozom 21 v buňce, číslo 3 představuje trisomii tohoto chromozomu, tedy ten třetí chromozom (namísto obvyklých dvou).

Jedním z mýtů o Downově syndromu je to, že děti s touto diagnózou jsou nevzdělavatelné a nevychovatelné. Opak je však pravdou. Děti jsou učenlivé, i když jim to trvá krapet déle. Jejich výchova přináší svá úskalí a vyšší nároky na jejich rodiče (např. být vnímavější a trpělivější), ale i tím vlastně náš život Vítek obohacuje. Ale o tom zase jindy. ...

Jelikož měl Vítek silnou žloutenku, zůstali jsme v porodnici celkem 8 dní, z nich většinu strávil Vítek fototerapií - ležel na lehátku, které mělo díky modrému světlu Vítečkovi od žloutenky pomoci. Osobního kontaktu jsme si tedy moc neužili. Vlivem počátečních poporodních komplikací a především opravdu silné žloutenky byl Víteček hodně ospalý. Na...

Prvotní šok

28.11.2018

Pár desítek minut po porodu přišel neonatolog, který nám oznámil, že Víteček je na tom trošku lépe, nicméně mají podezření, že má Downův syndrom a komplikace, se kterými teď bojuje, tomu také odpovídají. Začal na nás chrlit všechny symptomy, které jsou pro dowňátka typická - svalová hypotonie, snížená imunita, neurologické problémy, mentální...

A jsme na úplném začátku. Jak už jsme zmínili, Víteček je skutečně vytoužené miminko. Čekali jsme na něj bez jednoho měsíce téměř čtyři dlouhé roky. Jméno Vítek jsme dokonce měli připravené ještě o dva roky déle. Takže si dokážete představit, jakou radost jsme měli, když jsme zjistili, že čekáme kluka. Ale hezky popořádku.


Nenechte si uniknout žádný nový článek a přihlaste se k odběru novinek: 


Podpořte naše úsilí